La proposta di Fior di Pelle: un punto di vista medico
Luigi Naldi
Direttore Centro Studi GISED, Bergamo

La proposta di "Fior di Pelle" è quella di produrre un piccolo repertorio di citazioni letterarie ove la pelle ed i suoi annessi giochino un ruolo. Vengono considerati tanto i riferimenti alla pelle come organo anatomico che gli usi metaforici del termine pelle. L'idea di base è che esista una anatomia per così dire "oggettiva" ed una sorta di anatomia "simbolica" o "dell'anima" ove gli organi (la pelle, il cuore, il fegato, ecc) si caricano di un vissuto emozionale, di significati traslati, di un valore antropologico e sociale, di una valenza mitica. Nel vissuto esperienziale l'oggettività ed il significato metaforico e simbolico attribuito all'organo si mescolano e si confondono.
Quanto sopra esposto ha ripercussioni pratiche rilevanti nel campo della medicina. La conoscenza del livello organico non è sufficiente. I significati metaforici e traslati svolgono un ruolo importante per una comprensione profonda dei problemi medici e della sofferenza ad essi connessi. Per quanto riguarda la pelle, così visibile ed esposta, direi che la comprensione dei significati profondi è decisivo. Non ci si può affidare ad un riduzionismo scientista. Al fine di comprendere più "a fondo" i problemi e di migliorare la comunicazione, è necessario sviluppare competenze sul versante letterario e simbolico e su quello relazionale e del linguaggio. E' questo, in ultima analisi, l'obiettivo "sanitario" del progetto "Fior di pelle".

Si possono prevedere svariati sviluppi. Ad esempio, si possono impiegare i materiali del sito, per la formazione del personale sanitario, anche all'interno di programmi di ricerca che abbiano come obiettivo quello di valutare quanto un affinamento delle conoscenze nell'ambito delle cosiddette "Medical Humanities" cui "Fior di Pelle" fa in parte riferimento, possa migliorare la comunicazione e la soddisfazione dei medici e dei pazienti. Ancora, sul versante più propriamente editoriale, si può immaginare di estendere l'attenzione ad altri organi in una sorta di "Lezione di anatomia" ideale, ove le valenze simboliche e metaforiche dei singoli organi siano considerate in modo analogo a quanto proposto per la pelle. Infine, si può considerare la produzione di testi da parte dei pazienti stessi, con esperienze di "writing therapy".

Alcuni riferimenti bibliografici
La cura del dolore. A cura di Luigi Naldi e Claude France Carrel, ed. La Bautta 2002
Culliford L. Spirituality and clinical care. BMJ 2002;325:1434-5.
Buckman R. Communications and emotions. BMJ 2002;325:672-3.
Hurwitz B, Vass A. What's a good doctor and how can you make one? BMJ 2002;325:667-8.
Smyth JM, Stone AA, Hurewitz A, Kaell A. Effects of writing about stressful experiences on symptom reduction in patients with asthma or rheumatoid arthritis: a randomized trial. JAMA. 1999;281:1304-9.

La realtà al congiuntivo. Storie di malattia narrate dai protagonisti

Parla di se stesso e di altro, Alessandro Liberati, in un capitolo del libro La realtà al congiuntivo. Storie di malattia narrate dai protagonisti: descrive la sua esperienza di medico e paziente “impaziente” sempre cercando di trarre qualcosa di utile per chi ogni giorno affronta la malattia dalla parte di chi cura e di chi deve essere curato (1).

La sua è una prospettiva particolare: da studioso del settore sanitario che conosce problemi e possibilità. Sa che il tutto potrebbe essere migliorato e sperimenta sulla propria pelle i ritardi e le incertezze della ricerca clinica. E ci racconta cosa, anche da malato, ha imparato sull’incertezza sulle possibilità di cura :

l’importanza della cosiddetta “etica dell’ignoranza”, ciò che non sappiamo sulla diagnosi e cura delle malattie non deve essere rimosso ma continuamente tenuto presente per evitare di prescrivere esami o visite inutili;

l’insufficienza dell’informazione limitata all’efficacia e i rischi delle cure ma la necessità di ampliarla alla quotidianità delle piccole incertezze (i disturbi dovuti alle cure, gli esami da fare, come verranno fatti, come è verosimile ci si senta dopo, ecc.) che il paziente vive e sulle quali vorrebbe sapere di più per prepararsi a fronteggiarle...

Parla poi degli “effetti collaterali” della ricerca clinica, della difficoltà di tenere viva una capacità di fare ricerca sui problemi che sono realmente rilevanti per la salute dei pazienti quali migliori terapie di supporto, rendere meno gravose le conseguenze delle terapie, dare informazioni efficaci e coinvolgere i pazienti e chi insieme a loro si prende cura della malattia. La ricerca indipendente, slegata dagli interessi commerciali, diventa sempre più difficile.

Quali i rimedi? Alessandro Liberati ci ha lasciato alcune indicazioni utili: ideare in proprio e costruire le ipotesi di studio, essere rigorosi ed intellettualmente onesti nel chiedersi se un nuovo studio a cui si partecipa aggiunge davvero qualcosa a quello che già si sa (...), vigilare sul corretto uso dei risultati ed alla loro diffusione invece di limitarsi a raccogliere i dati e poi “qualcuno ci penserà”...

1. La realtà al congiuntivo. Storie di malattia narrate dai protagonisti. A cura di Cristina Malvi. Franco Angeli editore. 2011

Per chi volesse conoscere meglio la figura di Alessandro Liberati, professore e ricercatore, segnaliamo il blog che egli stesso ha curato fino al giorno della  sua scomparsa: http://abbassoglismidollati.wordpress.com/

Henrietta Lacks: la donna immortale

In una delle poche foto che la rappresentano, Henrietta Lacks sorride: ha appena 30 anni, è vestita a festa e guarda la macchina fotografica con le mani poggiate sui fianchi. Una foto che ha fatto il giro del mondo anche se molti continuano a non sapere chi sia la donna raffigurata e quanto sia stata importante per la ricerca scientifica internazionale.

Un giorno questa giovane donna di colore scoprì di avere un cancro che in poco tempo la portò alle morte eppure una parte di lei riuscì a sopravvivere, alcune cellule prelevate dal suo utero che si mostrarono subito quasi miracolose nella loro capacità di dividersi e moltiplicarsi: nacquero così le cellule HeLa.

Sono state le prime cellule a riprodursi in laboratorio, diventando così praticamente immortali. Una giovane giornalista americana, Rebecca Skloot, racconta la storia di queste cellule e della donna da cui sono state prelevate.

Ma è anche la storia della famiglia di Henrietta Lacks: ci sono voluti un po’ di anni prima che i parenti della donna fossero informati del destino di quelle cellule, delle scoperte che ne erano derivate e anche della quantità di denaro che aveva generato la loro commercializzazione.

Le cellule HeLa sono state utilizzate in tutto il mondo “per la scoperta delle cause del cancro e dei possibili modi per fermarlo, per la sintesi di farmaci contro l’herpes, la leucemia, l’influenza, l’emofilia e il morbo di Parkinson; studi vari sulla digestione del lattosio, sulle malattie a trasmissione sessuale, sull’appendicite, sulla longevità, sull’accoppiamento delle zanzare e sugli effetti deleteri delle scorie tossiche” (1).

Oggi cercando su Google “HeLa cells” si ottengono oltre 2 milioni di risultati.

1. Rebecca Skloot, La vita immortale di Henrietta Lacks, ed. Adelphi, 2011